Het boek ‘KanjerGuusje - Mijn leven is van mij’ is te koop voor 19,95 euro. Het is verkrijgbaar via de website www.kanjerguusje.nl of bij de Brunaboekwinkels.
Kaatsheuvel - In de huiskamer staat een monumentje voor Guusje. Een kastje met haar foto, brandende kaarsjes, bijzondere voorwerpen en lievelingsspullen.
Vader Lowie van Gorp pakt de kleurrijke KanjerKetting van z’n 10-jarige dochter. „Kijk, deze ketting vertelt het verhaal van haar ziekte. Elke kraal staat voor een medische behandeling, onderzoek of gebeurtenis. De ketting heeft bijna driehonderd kralen en is bijna vier meter lang.”
De Kaatsheuvelse Guusje voerde een oneerlijke strijd tegen een zeldzame vorm van kanker. Op 30 oktober overleed ze, pas 10 jaar oud.
Vader Lowie en moeder Yvonne spreken openhartig over de ziekte van hun dochter. „Voor veel mensen is de dood taboe, maar wij vinden het belangrijk dat dit verhaal verteld wordt. Hoe moeilijk het soms ook is. Je zit in een draaikolk van heftige emoties.”
En het is snel gegaan. Op 31 maart van dit jaar kregen Lowie en Yvonne het verschrikkelijke nieuws te horen. Guusje, één van hun zes kinderen, was ernstig ziek. Het leven van de familie stond in één keer op z’n kop. „Het kwam als een donderslag bij heldere hemel.
In één klap wordt je normale leven afgepakt.”
Het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam werd het tweede huis van Lowie en Yvonne. „ Guusje had een zeldzame tumor in haar linkerlong”, vertelt Lowie. „Nog nooit gezien bij kinderen en dat overkomt dan onze dochter.”
5 mei is opnieuw een inktzwarte dag, als blijkt dat er eigenlijk geen genezing meer mogelijk is. De tumor is niet meer te verwijderen.
„Heel veel mensen wilden weten hoe het met Guusje ging”, blikt Lowie terug. „De hele dag door waren er sms’jes en e-mails, onze kinderen werden aangeklampt. Hartstikke goed bedoeld natuurlijk, maar we konden dat er niet bij hebben.” Om mensen toch op de hoogte te houden, besloot Lowie een weblog te gaan schrijven op internet over Guusje, haar behandelingen, ziekte, gevoelens en emoties.
Het begon met een kleine groep volgers, maar de aangrijpende verhalen trokken steeds meer lezers.
De teller staat inmiddels al op 4,5 miljoen bezoeken. „Ik schreef de weblog meestal rond midderdoor nacht. Het schrijven was voor mij een soort uitlaatklep”, vertelt Lowie. „Ik heb geen ervaring als schrijver. Maar blijkbaar werden de mensen geraakt door wat ik schreef. Al die belangstelling en hartverwarmende reacties hebben me overvallen. Ik vond het soms moeilijk dat ik wist dat klasgenoten van Guusje en kinderen van de scouting meelazen. Daar probeerde ik toch rekening mee te houden.”
Guusje kreeg ondertussen steeds meer pijn, vaak zelfs ondraaglijke pijn. „Toch bleef ze geloven in haar eigen sprookje”, vertelt Yvonne. „ Ze wilde geen rekening houden met de dood. Zelf hou je tegen beter weten in ook dat sprankje hoop. Op 3o oktober moesten we Guusje dan toch laten gaan.”
Haar overlijden trok landelijke aandacht.
Lowie en Yvonne willen de herinnering aan hun dochter levend houden. In november is de stichting KanjerGuusje opgericht. Deze zet zich in voor goede zorg voor kinderen met kanker en hun naasten.
„We hebben zelf gezien hoe belangrijk dat is. Guusje is natuurlijk niet de enige die zoiets verschrikkelijks overkomt.”
Inmiddels komen in Kaatsheuvel al diverse acties los om geld in te zamelen voor de stichting Kanjer-Guusje.
Deze week verschijnt bovendien het boek ‘KanjerGuusje - Mijn leven is van mij’, een bundeling van de verhalen van Lowie van Gorp die op internet zijn verschenen: 272 pagina’s dik met vele foto’s.
Daarbij zit ook een speciale boekenlegger. De Kaatsheuvelnaar heeft het boek aangevuld met nog niet gepubliceerde gebeurtenissen en wat ‘kletspraat’ geschrapt, zoals hij het zelf zegt.
„We kregen kippenvel toen we al die weblogs weer doorlazen”, bekent Van Gorp. „Het is allemaal zo snel gegaan.”
Wat anderen van zijn openhartigheid vinden, maakt hem niets uit.
„Ik wil gewoon dit verhaal vertellen. Onze ervaringen delen met anderen. Er komen elk jaar zo’n 500 à 600 kinderen bij die hetzelfde gaan meemaken.”
Bovendien gaat een deel van de opbrengst van het boek naar projecten voor kinderen met kanker. „En heel belangrijk: we zien het als een monumentje voor onze dochter.”
Het gezin probeert nu ook het gewone leven weer op te pakken.
„Dat gaat met pieken en dalen”, stelt Lowie. „ Je mist haar altijd.
Zelfs als het bij onze familie heel gezellig is. Was ze hier maar bij, denk je dan.”
